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El primer intento efectivo de promover los derechos de los ni?os fue la Declaraci¨®n de los Derechos del Ni?o, redactada por Eglantyne Jebb, en 1923 y aprobada por la Sociedad de las Naciones en 1924¹. El 20 de noviembre de 1959, la Asamblea General de las Naciones Unidas aprob¨® una versi¨®n mucho m¨¢s amplia de ese instrumento como su propia Declaraci¨®n de los Derechos del Ni?o, con 10 principios en lugar de los cinco iniciales². La Convenci¨®n de las Naciones Unidas sobre los Derechos del Ni?o fue el primer instrumento jur¨ªdicamente vinculante que incorpor¨® toda la gama de derechos humanos y describi¨® las necesidades y los derechos espec¨ªficos de los ni?os³. Estos derechos humanos abarcaban los derechos civiles, culturales, econ¨®micos, pol¨ªticos y sociales, as¨ª como aspectos del derecho humanitario³. La Convenci¨®n sobre los Derechos del Ni?o fue firmada en 1989 y entr¨® en vigor en 1990. A mayo de 2010, son partes en la Convenci¨®n 193 pa¨ªses -- que la ratificaron y aceptaron o se adhirieron a ella con reservas o interpretaciones -- entre ellos todos los miembros de las Naciones Unidas excepto Somalia y los Estados Unidos, que tan solo la firmaron³.

En virtud del derecho internacional, las naciones que ratifican esta convenci¨®n internacional est¨¢n obligadas a respetarla. Si bien todos los derechos a que se hace referencia en ella son extensivos a todos los ni?os, ind¨ªgenas o no, la Convenci¨®n sobre los Derechos del Ni?o fue el primer tratado fundamental de derechos humanos en incluir referencias espec¨ªficas a los ni?os ind¨ªgenas en diversas disposiciones (art¨ªculos 17, 29 y 30). Pese a la creciente sensibilizaci¨®n acerca de los derechos de los pueblos ind¨ªgenas en los foros internacionales, los ni?os ind¨ªgenas siguen siendo uno los grupos m¨¢s marginados de nuestra sociedad4. Adem¨¢s, en Australia, el Canad¨¢, los Estados Unidos, Nueva Zelandia, el ¨ªndice de mortalidad de los lactantes no ind¨ªgenas es del 1,6% frente al 4,05% de los ni?os ind¨ªgenas del mismo grupo de edad.

En 2000, la Asamblea General aprob¨® la Declaraci¨®n del Milenio de las Naciones Unidas6. Se establecieron ocho Objetivos de Desarrollo del Milenio (ODM), cada uno con indicadores cuantificables espec¨ªficos. Cuatro de los ODM est¨¢n relacionados con la lucha contra la pobreza, la reducci¨®n de los ¨ªndices de mortalidad infantil, la lucha contra las epidemias, como el VIH/SIDA, y la creaci¨®n de una alianza mundial para el desarrollo. Los 192 miembros de las Naciones Unidas y al menos 23 organizaciones internacionales han convenido en alcanzar estos objetivos para 2015. Para el Cuarto ODM, reducir la mortalidad infantil, se ha fijado la meta espec¨ªfica de reducir en dos tercios la tasa de mortalidad de los ni?os menores de 5 a?os entre 1990 y 2015. Los indicadores del Cuarto ODM son los ¨ªndices de mortalidad de los ni?os menores de 5 a?os y los lactantes, y la proporci¨®n de ni?os de 1 a?o que est¨¢n vacunados contra el sarampi¨®n⁷.

En el presente art¨ªculo examinar¨¦ la funci¨®n (y las limitaciones) de las estad¨ªsticas de salud en el seguimiento de los progresos hacia la consecuci¨®n de los objetivos de reducir las tasas de mortalidad de los ni?os menores de 5 a?os y los lactantes (puntos 1 y 2 del Cuarto ODM) entre las poblaciones ind¨ªgenas, y propondr¨¦ que para supervisar y medir las repercusiones de las iniciativas, estrategias, pol¨ªticas o pr¨¢cticas destinadas a lograr esas metas, debe ejercerse de manera universal el derecho humano a ser tenido en cuenta. Asimismo, examinar¨¦ los obst¨¢culos que impiden identificar de forma precisa y completa a las personas ind¨ªgenas en las estad¨ªsticas vitales y los datos administrativos.
El Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF) describi¨® los derechos humanos como aquellos que son esenciales para vivir como seres humanos, niveles fundamentales sin los cuales es imposible sobrevivir y vivir con dignidad: todas las personas del mundo tenemos iguales derechos en virtud de nuestra humanidad com¨²n⁸. Seg¨²n los te¨®ricos de los derechos humanos, los gobiernos tienen la obligaci¨®n internacional de adoptar medidas din¨¢micas a fin de mejorar la salud y el bienestar de los grupos de poblaci¨®n minoritarios, desfavorecidos y marginados9. Estos principios se expresan como un derecho universal a una vida sana, incluidos el acceso a una atenci¨®n de calidad en condiciones de igualdad y los factores sociales que determinan la salud^{9, 10, 11, 12}. Ese "derecho" no se interpretar¨¢ como un derecho expl¨ªcito a disfrutar de buena salud, sino como un derecho a disfrutar del mejor estado posible de salud¹³.

Si queremos saber con certeza si esos principios se han respetado en el caso de los lactantes y los ni?os ind¨ªgenas de todo el mundo, debemos reconocer la existencia de los pueblos ind¨ªgenas en las estad¨ªsticas de poblaci¨®n y evaluar su estado de salud en el tiempo. No debemos negar a las personas el derecho a definirse a s¨ª mismas¹⁴. Es, en efecto, un derecho humano el ser tenido en cuenta, con precisi¨®n y puntualidad, en las estad¨ªsticas de poblaci¨®n, y los ni?os ind¨ªgenas no deben quedar excluidos de las estad¨ªsticas nacionales e internacionales¹⁵.

Por otra parte, dado que las estad¨ªsticas de mortalidad de los ni?os peque?os y los lactantes son indicadores importantes de la salud de una poblaci¨®n, un cuadro detallado de la mortalidad informa a una sociedad moral de sus progresos sociales en los niveles nacional o comunitario, sobre todo si se tiene en cuenta que algunas causas de mortalidad en ni?os y lactantes, como las infecciones, pueden prevenirse. Otras causas, como el bajo peso al nacer o los partos prematuros, se pueden prevenir en parte con una buena atenci¨®n sanitaria e intervenciones prenatales16. Los estudios de las tendencias de la mortalidad y las estad¨ªsticas conexas muestran la evoluci¨®n del estado de salud de la poblaci¨®n.

Es posible medir y supervisar los ¨ªndices y las causas de morbilidad y mortalidad de los ind¨ªgenas, as¨ª como el acceso a servicios de atenci¨®n mediante la identificaci¨®n de la condici¨®n de ind¨ªgena (o la pertenencia ¨¦tnica) en los conjuntos de datos, como los archivos y registros de nacimiento, hospitalarios y de defunci¨®n, las encuestas de salud y los censos de poblaci¨®n. Estos datos se desglosan por pertenencia o no a una poblaci¨®n ind¨ªgena, a fin de poder ofrecer informaci¨®n sobre unas y otras y establecer comparaciones entre ellas. Este desglose tambi¨¦n proporciona un fundamento emp¨ªrico para la elaboraci¨®n de pol¨ªticas y programas de salud, la evaluaci¨®n de servicios e intervenciones y la vigilancia del gasto p¨²blico^17,18,19. A nivel local, estos datos permiten evaluar la idoneidad cultural y la capacidad de respuesta de los servicios sanitarios a las necesidades de sus pacientes. Adem¨¢s, pueden ser sumamente ¨²tiles a las comunidades para promover el cambio normativo y vigilar la actuaci¨®n pol¨ªtica¹⁹. A nivel internacional, sirven para mantener un seguimiento e informar de la salud de los ind¨ªgenas en un contexto internacional, aplicando un grado adicional de transparencia pol¨ªtica¹⁹.

El an¨¢lisis de los gastos per c¨¢pita, desglosados seg¨²n correspondan o no a la poblaci¨®n ind¨ªgena, proporciona asimismo una base para evaluar el derecho humano a gozar de buena salud en condiciones de igualdad¹⁹.

No obstante, las estad¨ªsticas como medio para evaluar la medida en que la poblaci¨®n disfruta del derecho a la salud tienen sus limitaciones debido a la dificultad de identificar con exactitud y rigor a toda la poblaci¨®n ind¨ªgena14,17,19. El problema suele derivarse de una combinaci¨®n de factores, como las diferencias en la clasificaci¨®n de las personas ind¨ªgenas, la evoluci¨®n de la propensi¨®n de las personas a identificarse como ind¨ªgenas y las incoherencias en las preguntas formuladas por el personal del censo^17,18,19. La identificaci¨®n de las personas ind¨ªgenas a nivel mundial tambi¨¦n resulta m¨¢s compleja por las diferencias de clasificaci¨®n entre los distintos pa¨ªses y la forma en que esta se utiliza14. Para identificar a las personas en los archivos sanitarios, se aplican definiciones legales, perspectivas antropol¨®gicas y otros criterios. En otras circunstancias, se puede recurrir a la autoidentificaci¨®n o a la solicitud de pruebas jur¨ªdicas de la identidad o documentos demostrativos de la comunidad¹⁴.
Si queremos lograr las metas establecidas en relaci¨®n con el Cuarto ODM, tenemos que poder describir y vigilar los resultados sanitarios de los ni?os ind¨ªgenas. Para ello, se necesitan datos ¨¦tnicos exhaustivos, precisos, fidedignos y v¨¢lidos. Sin embargo, pese a que se reconocen ampliamente las importantes disparidades en el suministro de atenci¨®n sanitaria y las desigualdades resultantes entre los ni?os ind¨ªgenas y no ind¨ªgenas en materia de salud, faltan datos espec¨ªficos sobre los ni?os ind¨ªgenas⁴.
Se ha se?alado que se registran menos nacimientos y defunciones de ind¨ªgenas de los producidos, fen¨®meno que en ocasiones afecta a grupos enteros de poblaciones ind¨ªgenas; estas poblaciones est¨¢n quedando excluidas de los conjuntos de datos ind¨ªgenas²⁰. Debido a los problemas de alejamiento geogr¨¢fico y accesibilidad de muchas comunidades aut¨®ctonas, la funci¨®n de la autoidentificaci¨®n, la clasificaci¨®n como "ind¨ªgena" y la discriminaci¨®n institucionalizada de que fueron objeto los ind¨ªgenas por los colonos, los datos de que se dispone son fragmentarios e incompletos¹⁹. En el Canad¨¢, no se conocen los ¨ªndices de mortalidad infantil de los indios y mestizos que no han sido declarados como tales, pese a que juntas, estas dos poblaciones representan casi la mitad de la poblaci¨®n aut¨®ctona del pa¨ªs²⁰.
En Australia, se estima que s¨®lo el 59% de los ni?os abor¨ªgenes e isle?os del Estrecho de Torres (entre 0 y 14 a?os) est¨¢ incluido en las estad¨ªsticas nacionales de mortalidad de los ni?os y los lactantes debido a que, en algunos estados y territorios, la identificaci¨®n de estas poblaciones ha sido incompleta e inexacta^21,22. Ante esta situaci¨®n, resulta bastante dif¨ªcil evaluar las mejoras en los ¨ªndices de mortalidad de los ni?os y los lactantes, cuando no completamente imposible. En el Canad¨¢, uno de los problemas que impide determinar con exactitud los ¨ªndices de mortalidad ind¨ªgena infantil es la falta de un m¨¦todo coherente de identificaci¨®n en los registros provinciales y territoriales de nacimientos y defunciones infantiles que abarque a todos los principales grupos aut¨®ctonos²³. En el pasado hemos visto con demasiada frecuencia el efecto de las pol¨ªticas que reflejan el principio de "sin datos, no hay problemas y sin problema no hay cambio".
No cabe duda de que la actitud est¨¢ cambiando y muchos gobiernos federales y de las dem¨¢s jurisdicciones de todo el mundo est¨¢n poniendo verdadero empe?o en reducir las grandes e inaceptables desigualdades en los ¨ªndices de mortalidad de los ni?os y los lactantes ind¨ªgenas e identificar de forma m¨¢s precisa y exhaustiva a las poblaciones ind¨ªgenas. Son de encomiar las pol¨ªticas, intervenciones y programas de educaci¨®n para la promoci¨®n de la salud emprendidas a este respecto.
El eslogan "Acortar distancias" aplicado a la mortalidad de los ni?os y lactantes ind¨ªgenas se est¨¢ pronunciando en muchas comunidades ind¨ªgenas, los pasillos de la industria y las oficinas de los gobiernos federales y de las dem¨¢s jurisdicciones del mundo entero, y ello se refleja en los ODM. El paso entre hablar de "acortar distancias" y la adopci¨®n de medidas para lograr ese objetivo se producir¨¢ mediante la aplicaci¨®n de iniciativas bien dise?adas y fundamentadas que se elaboren en estrecha consulta con las comunidades ind¨ªgenas y especialistas y expertos de la salud.
No obstante, tambi¨¦n necesitaremos saber en qu¨¦ medida esas iniciativas y pol¨ªticas han logrado reducir las disparidades en los ¨ªndices de mortalidad de los ni?os y los lactantes y los factores sociales que provocan esas desigualdades. As¨ª pues, tenemos que estar seguros de que los datos de referencia a partir de los cuales medimos los cambios en la actual situaci¨®n son exactos. La mayor exactitud en la identificaci¨®n de los ind¨ªgenas en las colecciones de datos debe lograrse en el momento de su acopio, educando a quienes recaban la informaci¨®n y a aquellos sobre los que se re¨²nen los datos acerca de la importancia de disponer de informaci¨®n precisa sobre la condici¨®n de ind¨ªgena. Se les explicar¨¢ que esos datos se utilizan para mejorar las pol¨ªticas, las pr¨¢cticas y las estrategias. Se les dar¨¢n garant¨ªas, que se respetar¨¢n, de que no se emplear¨¢n los datos recabados para discriminar a los grupos ind¨ªgenas, e incumbir¨¢ a los servicios proporcionar un entorno seguro donde se puedan declarar los or¨ªgenes culturales y ¨¦tnicos sin temor a la discriminaci¨®n.
La exclusi¨®n de las personas o comunidades ind¨ªgenas de la supervisi¨®n de la salud p¨²blica por su lugar de residencia, identidad ¨¦tnica o la utilizaci¨®n de categor¨ªas ind¨ªgenas definidas por los gobiernos en lugar de las determinaciones de identidad y pertenencia de los ind¨ªgenas vulnera inequ¨ªvocamente la Declaraci¨®n de las Naciones Unidas sobre los derechos de los pueblos ind¨ªgenas.
Sin una identificaci¨®n precisa de las personas ind¨ªgenas en los conjuntos de datos sanitarios, no podemos describir y vigilar debidamente los nacimientos, las defunciones y la salud infantil ind¨ªgenas. No podemos contestar a las preguntas: ?Qui¨¦nes son nuestros pueblos ind¨ªgenas? ?Cu¨¢l es su actual estado de salud, en particular, en comparaci¨®n con otros miembros de la poblaci¨®n? ?Por qu¨¦ sufren de una salud tan precaria y c¨®mo se pueden apoyar y aumentar las oportunidades de mejorar la atenci¨®n sanitaria y los datos de salud?
Unos datos exactos y completos sobre su condici¨®n nos permitir¨¢n saber si hemos alcanzado la meta establecida en el Cuarto ODM de reducir la mortalidad infantil, si se han hecho progresos para asegurar la promoci¨®n de los derechos de la infancia y si las posibilidades de gozar de buena salud son las mismas para los pueblos ind¨ªgenas que para los no ind¨ªgenas.
La autora agradece a Bree Heffernan, asistente de investigaci¨®n del Centro de Salud y Sociedad de la Universidad de Melbourne, su ayuda en la preparaci¨®n del presente documento. Notas

¹ Historia del UNICEF: .

² Declaraci¨®n de los Derechos del Ni?o de las Naciones Unidas: .

³ Convenci¨®n sobre los Derechos del Ni?o de las Naciones Unidas: http://www.un.org/documents/ga/res/44/a44r025.htm.

⁴ S. Woolley, "The rights of indigenous children around the world-still far from a reality", Arch Dis Child. vol. 94, n¨²m. 5, (2009): p¨¢gs. 397 a 400.

⁵ J. Smylie, J. Freemantle, D. McAullay, M. Taualii, S. Crengle, K. McShane, P. Adomako, G. Gilbert, "Health of Indigenous Children: Health Assessment in action", Health Canada (2009).

⁶ Declaraci¨®n del Milenio de las Naciones Unidas, 8 de septiembre de 2000: .

⁷ Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo, Objetivos de Desarrollo del Milenio: .

⁸ UNICEF Convenci¨®n sobre los Derechos del Ni?o: .

⁹ N. Gray, "Can human rights discourse improve the health of Indigenous Australians?" Australian and New Zealand Journal of Public Health, octubre de 2006, vol.30 i5, p¨¢g. 448 (5).

¹⁰ A. Hendriks, "Ethnic and Cultural Diversity: Challenges and Opportunities for Health Law", European Journal of Health Law, 15 (2008) p¨¢gs. 285 a 295.

¹¹ Comit¨¦ de Derechos Econ¨®micos, Sociales y Culturales de las Naciones Unidas, Observaci¨®n general n¨²m. 14 (2000): El derecho al disfrute del m¨¢s alto nivel posible de salud (art¨ªculo 12 del Pacto Internacional de Derechos Econ¨®micos, Sociales y Culturales), (E/C.12/2000/4), 11 de agosto de 2000.

¹² T. Evans, "A human right to health?" Third World Quarterly, vol. 23, n¨²m. 2 (2002), Global Health and Governance: HIV/AIDS (abril de 2002), p¨¢gs.197 a 215.

¹³ Pacto Internacional de Derechos Econ¨®micos, Sociales y Culturales: .

¹⁴ J. G. Bartlett, l. Madariaga-Vignudo, J.D. O'Neil, H.V. Kuhnlein, "Identifying indigenous peoples for health research in a global context: a review of perspectives and challenges", International journal of circumpolar health, vol.66 (4) (2008), p¨¢gs. 287 a 307.

¹⁵ C. J. Freemantle, "Indicators of infant and childhood mortality for Indigenous and non-Indigenous infants and children born in Western Australia from 1980 to 1997 inclusive" [Doctorado en filosof¨ªa]. (Perth, Universidad de Australia Occidental; 2003).

¹⁶ C. J. Freemantle, A. W. Read, N. H. de Klerk, D.McAullay, I.P. S.Anderson, F.J. Stanley, "Infant mortality among Australian Aboriginals", The Lancet 368, n¨²m. 9539 (2006), p¨¢gs. 916 y 917.

¹⁷ B. Heffernan, S. Sheridan, J. Freemantle, An Overview of Statutory and Administrative Datasets: Describing the Health of Victoria's Aboriginal Infants, Children and Young People, (Melbourne: Onemda VicHealth Koori Health Unit, The University of Melbourne, 2009). .

¹⁸ Human Rights and Equal Opportunity Commission, Social Justice Report 2005.

¹⁹ I. Barnsley, "The Right to Health of Indigenous Peoples in the Industrialized World: A Research Agenda", Health and Human Rights, vol. 9, n¨²m. 1 (2006), p¨¢gs.43 a 54.

²⁰ J. Smylie, D. Fell, A. Ohlsson, Joint Working Group on First Nations, Indian, Inuit, and M¨¦tis Infant Mortality of the Canadian Perinatal Surveillance System, "A Review of Aboriginal infant mortality rates in Canada-Striking and persistent Aboriginal/non-Aboriginal Inequities", Canadian Journal of Public Health (por publicarse).

²¹ Australian Institute of Health and Welfare, Health and wellbeing of Indigenous children in A picture of Australia's children. (Canberra: Australian Institute of Health and Welfare, 2009). .

²² National Indigenous Health Equity Council, Data sources and data quality
(Australian Government Department of Health and Aging): .

²³ J. Smylie, S. Crengle, J. Freemantle, M. Taualii, "Indigenous Birth Outcomes In Australia, Canada, New Zealand and The United States-An Overview", Open Journal of Women's Health, (aceptado para publicaci¨®n en mayo de 2010).