世界杜氏肌营养不良知晓日

为纪念世界杜氏肌营养不良知晓日，世界各地的人们向天空放飞了成千上万的红色气球，许多家庭还分享了印着他们孩子名字的气球的照片。

图片Vahan / Adobe Stock

杜氏肌营养不良症

　　杜氏肌营养不良症 (DMD) 是一种罕见的渐进性疾病。杜氏肌营养不良症患者缺少保护肌肉的蛋白质，起因是编码抗肌萎缩蛋白的基因出现了缺陷，随着时间的推移，肌肉会变得越来越弱，直至全身都受到影响。这都是由X染色体上的突变引起的，因此患者主要是男性。

　　患者首先是行走变得困难，然后其他运动能力也受到影响，最后会影响呼吸和心脏功能，因为心脏也是一块肌肉。抗肌萎缩蛋白缺失也会影响到大脑，因此可能引发学习和行为问题。

　　在大多数国家，杜氏肌营养不良症的平均诊断年龄在4岁以上，诊断滞后时间约为2.5年。其实，家长很久之前就可能发现，有些症状在儿童很小的时候就已经显现。

　　杜氏肌营养不良症是以杜歇恩?德布洛涅（Duchenne de Boulogne）医生的名字命名的，他是最早详细报告这种疾病的人之一，他早在1860年代就发现了这种疾病。

今年世界杜氏肌营养不良知晓日的主题强调为杜氏肌营养不良症和其他肌营养不良症患者的权利、社会包容度和福祉发声的重要性。无论与杜氏肌营养不良症有何关系，我们邀请每一个人携手共建一个更具包容性的世界，增强残疾人的权能，让他们能够茁壮成长。#世界杜氏肌营养不良知晓日#

　　认识到杜氏肌营养不良症是儿童遗传性罕见病中最常见的病种之一，大会将9月7日世界杜氏肌营养不良知晓日定为联合国日，从2024年开始每年举办纪念活动。

　　大会鼓励利益攸关方通过全国性宣传运动、教育方案和信息传播，积极提高对罕见疾病患者个人及其家庭所面临的具体挑战和需求的认识，增进对受罕见疾病影响的患者的理解和同情，推动全球团结。

在联合国大家庭中，有许多成员的工作涉及健康相关事项，就是其中一个，联合国大会、经济及社会理事会和也参与其中。致力于支持生殖健康、青少年健康和孕产妇保健，而则开展与健康有关的活动。

国际日是提高公众对有关问题的认识、调动政治意愿和资源应对全球性问题以及庆祝和加强人类成就的机会。国际日在联合国成立之前就已经存在，但联合国将国际日作为一种有力的宣传工具。了解更多&驳迟;&驳迟;