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La D¨¦claration des droits de l'enfant, ¨¦labor¨¦e par Eglantyne Jebb en 1923 et adopt¨¦e par la Soci¨¦t¨¦ des Nations en 1924 a ¨¦t¨¦ la premi¨¨re fois qu'un document s'attachait ¨¤ promouvoir les droits de l'enfant¹. Le 20 novembre 1959, l'Assembl¨¦e g¨¦n¨¦rale des Nations Unies adoptait sa propre version beaucoup plus d¨¦velopp¨¦e comprenant dix principes au lieu des cinq originaux². La Convention relative aux droits de l'enfant des Nations Unies a ¨¦t¨¦ le premier instrument international juridiquement contraignant ¨¤ inclure tous les droits de l'homme, d¨¦crivant les besoins et les droits sp¨¦cifiques des enfants³. Ces droits comprenaient les droits ¨¦conomiques, politiques et sociaux ainsi que certains aspects du droit humanitaire³. La Convention relative aux droits de l'enfant a ¨¦t¨¦ sign¨¦e en 1989, mise en ?uvre en 1990 et, depuis mai 2010, 140 ?tats parties l'ont sign¨¦e et 193 l'ont ratifi¨¦e, accept¨¦e ou y ont adh¨¦r¨¦ en formulant des r¨¦serves ou des interpr¨¦tations, y compris tous les ?tats membres des Nations Unies, sauf la Somalie et les ?tats-Unis qui l'ont seulement sign¨¦e³.
En vertu du droit international, les ?tats qui ratifient cette convention internationale sont tenus de la respecter. Alors que tous les droits y figurant s'appliquent ¨¤ tous les enfants, autochtones ou non, la Convention relative aux droits de l'enfant a ¨¦t¨¦ le premier trait¨¦ des droits de l'homme ¨¤ inclure des r¨¦f¨¦rences sp¨¦cifiques aux enfants autochtones dans certaines dispositions (articles 17, 20 et 30). Malgr¨¦ une sensibilisation accrue aux droits des populations autochtones dans les instances internationales, les enfants autochtones font partie des groupes les plus marginalis¨¦s dans nos soci¨¦t¨¦s⁴. En Australie, au Canada, en Nouvelle-Z¨¦lande et aux ?tats-Unis, le taux de mortalit¨¦ infantile autochtone est de 4 contre 1,6 pour les nourrissons non autochtones⁵.
En 2000, l'Assembl¨¦e g¨¦n¨¦rale a adopt¨¦ la D¨¦claration du Mill¨¦naire des Nations Unies⁶. Huit Objectifs du Mill¨¦naire pour le d¨¦veloppement (OMD) ont ¨¦t¨¦ fix¨¦s, chacun d'eux ¨¦tant assortis d'indicateurs mesurables sp¨¦cifiques. Les OMD comprennent : la r¨¦duction de la pauvret¨¦ extr¨ºme et des taux de mortalit¨¦ infantile, la lutte contre les maladies telles que le VIH/sida ainsi que la mise en place d'un partenariat mondial pour le d¨¦veloppement. Tous les 192 ?tats membres des Nations Unies et au moins 23 organisations internationales ont convenu d'atteindre ces objectifs d'ici ¨¤ 2015. L'OMD 4 vise ¨¤ r¨¦duire la mortalit¨¦ infantile, avec comme cible sp¨¦cifique de r¨¦duire de deux tiers, entre 1990 et 2015, le taux de mortalit¨¦ des enfants de moins de cinq ans. Les indicateurs relatifs ¨¤ l'OMD 4 sont les taux de mortalit¨¦ des enfants de moins de cinq ans et des nourrissons et la proportion des enfants d'un an vaccin¨¦s contre la rougeole⁷.
Dans cet article, j'examinerai le r?le (et les limites) des statistiques de sant¨¦ dans le suivi des progr¨¨s vers la r¨¦alisation de l'OMD 4.1 et 4.2 chez les populations autochtones et je ferai valoir que pour surveiller et mesurer l'impact des initiatives, des strat¨¦gies, des politiques et des m¨¦thodes visant ¨¤ atteindre les objectifs, le droit d'¨ºtre pris en compte est un droit fondamental qui doit ¨ºtre exerc¨¦ par tous. J'examinerai les obstacles qui emp¨ºchent l'identification pr¨¦cise et compl¨¨te des personnes autochtones dans les statistiques et les donn¨¦es administratives.
Les droits de l'homme ont ¨¦t¨¦ d¨¦crits par le Fonds des Nations Unies pour l'enfance (UNICEF) comme ? des droits qui sont essentiels pour vivre comme des ¨ºtres humains - des normes fondamentales sans lesquelles il est impossible de survivre et de vivre dans la dignit¨¦ : toute personne, en tout lieu, a les m¨ºmes droits en raison de notre humanit¨¦ commune⁸ ?. Les d¨¦bats sur les droits de l'homme font valoir que ? les gouvernements sont tenus de prendre des mesures proactives afin d'am¨¦liorer la sant¨¦ et le bien-¨ºtre des minorit¨¦s, des groupes d¨¦savantag¨¦s et des populations marginalis¨¦es⁹ ?. Ces principes sont ¨¦nonc¨¦s comme un droit universel ¨¤ une vie saine, y compris l'acc¨¨s ¨¤ des soins de qualit¨¦ pour tous, et les d¨¦terminants sociaux de la sant¨¦ ^9,10,11,12. Ce ? droit ? ne devrait pas ¨ºtre interpr¨¦t¨¦ comme un droit explicite ¨¤ jouir d'une bonne sant¨¦, mais plut?t comme un droit ¨¤ jouir du meilleur ¨¦tat de sant¨¦ possible¹³.
Si nous voulons savoir si ces principes ont ¨¦t¨¦ respect¨¦s, nous devons reconna¨ªtre l'existence des populations autochtones dans les statistiques d¨¦mographiques et ¨¦valuer l'¨¦volution de la sant¨¦ des populations dans le temps. Nous devons reconna¨ªtre ¨¤ toute personne le droit de se d¨¦finir elle-m¨ºme¹⁴. Le fait d'¨ºtre pris en compte avec exactitude et sans retard dans les statistiques d¨¦mographiques est un droit fondamental, et les enfants autochtones devraient figurer dans les statistiques nationales et internationales¹⁵.
En outre, les statistiques sur la mortalit¨¦ infantile et des jeunes enfants ¨¦tant des indicateurs importants de la sant¨¦ de la population, un tableau d¨¦taill¨¦ de la mortalit¨¦ r¨¦v¨¨le les progr¨¨s sociaux accomplis par une soci¨¦t¨¦ morale aux niveaux national et/ou local. C'est particuli¨¨rement vrai compte tenu du fait que les causes de la mortalit¨¦ infantile et des jeunes enfants, comme les infections, peuvent ¨ºtre ¨¦vit¨¦es. D'autres, comme le faible poids ¨¤ la naissance ou les naissances pr¨¦matur¨¦es peuvent partiellement ¨ºtre ¨¦vit¨¦es en assurant aux m¨¨res des soins de sant¨¦ de qualit¨¦ et des soins avant la naissance¹⁶. Les ¨¦tudes sur les tendances de la mortalit¨¦ et les statistiques s'y rapportant montrent l'¨¦volution de l'¨¦tat de sant¨¦ de la population.
On peut parvenir ¨¤ mesurer et ¨¤ surveiller les taux et les causes de morbidit¨¦ et de mortalit¨¦ des populations autochtones ainsi que l'acc¨¨s aux soins de sant¨¦ en identifiant le statut des autochtones (ou le statut ethnique) dans les donn¨¦es, comme l'enregistrement des naissances et des d¨¦c¨¨s dans les registres des h?pitaux, les sondages sur la sant¨¦ et le recensement de la population. La ventilation de ces donn¨¦es par statut permet d'¨¦tablir des rapports sur les populations autochtones et non autochtones ainsi que des comparaisons entre les deux. Le recueil de ces donn¨¦es probantes sert de base pour ¨¦laborer des politiques et des programmes de sant¨¦, ¨¦valuer les services et les interventions et contr?ler les d¨¦penses publiques17,18,19. Au niveau local, ces donn¨¦es permettent d'¨¦valuer l'acceptabilit¨¦ culturelle et la capacit¨¦ d'adaptation des services de sant¨¦ aux besoins de leurs clients. Elles peuvent ¨ºtre un outil tr¨¨s utile aux communaut¨¦s pour plaider en faveur d'un changement politique et surveiller l'engagement politique19. Au niveau international, elles servent ¨¤ surveiller la sant¨¦ des populations autochtones dans un contexte international, engageant davantage la responsabilit¨¦ politique¹⁹.
L'analyse des d¨¦penses par habitant, ventil¨¦es par statut autochtone, fournit aussi une base pour ¨¦valuer le droit fondamental de jouir d'une bonne sant¨¦ dans des conditions d'¨¦galit¨¦¹⁹.
Une approche statistique pour mesurer la jouissance du droit ¨¤ la sant¨¦ au niveau des populations a toutefois des limites en raison de probl¨¨mes li¨¦s ¨¤ l'exactitude et ¨¤ l'exhaustivit¨¦ de l'identification du statut autochtone^14,17,19. Ces probl¨¨mes sont g¨¦n¨¦ralement dus ¨¤ la conjugaison de plusieurs facteurs comme les diff¨¦rences dans la classification des personnes autochtones, la propension ¨¤ modifier l'identification du statut autochtone et/ou les incoh¨¦rences dans les questions pos¨¦es^17,18,19.
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L'auteur remercie Bree Hefferman, assistante de recherche au Center for Health and Society, ¨¤ l'Universit¨¦ de Melbourne, pour sa contribution ¨¤ la pr¨¦paration de cet article.
L'identification des populations autochtones dans le monde est aussi rendue difficile par les diff¨¦rences de classification d'un pays ¨¤ l'autre et selon l'utilisation qui en est faite¹⁴. Dans les rapports sur la sant¨¦, les personnes sont identifi¨¦es selon des d¨¦finitions l¨¦gales et des crit¨¨res anthropologiques. Dans d'autres circonstances, l'identification se fait ¨¤ partir de l'auto-identification, de la pr¨¦sentation d'une preuve l¨¦gale d'identit¨¦ et/ou un document prouvant l'appartenance ¨¤ une communaut¨¦¹⁴.
Afin d'atteindre les cibles d¨¦finies dans l'OMD 4, nous devons d¨¦crire et surveiller les r¨¦sultats en mati¨¨re de sant¨¦ des enfants autochtones. Cela n¨¦cessite des donn¨¦es sur l'ethnicit¨¦ compl¨¨tes, pr¨¦cises, fiables et valides. Or, malgr¨¦ la reconnaissance des disparit¨¦s importantes en mati¨¨re de fourniture de soins de sant¨¦ entre les enfants autochtones et non autochtones, et les in¨¦galit¨¦s qui en d¨¦coulent, les donn¨¦es dont nous disposons sur les enfants autochtones sont insuffisantes⁴.
La sous-d¨¦claration des naissances et des d¨¦c¨¨s autochtones et, dans certains cas, de groupes entiers de populations autochtones a ¨¦t¨¦ signal¨¦e; ces populations sont exclues des ensembles de donn¨¦es²⁰. L'¨¦loignement et les probl¨¨mes d'accessibilit¨¦ que connaissent de nombreuses communaut¨¦s autochtones, le r?le de l'auto-identification, la classification en populations autochtones ainsi que la discrimination institutionnalis¨¦e par les colons ¨¤ l'¨¦gard des peuples autochtones ont conduit ¨¤ des donn¨¦es fragmentaires et incompl¨¨tes¹⁹. Au Canada, les taux de mortalit¨¦ infantile des populations indiennes sans statut et des m¨¦tis ne sont pas enregistr¨¦s alors que ces deux populations combin¨¦es repr¨¦sentent pr¨¨s de la moiti¨¦ de la population aborig¨¨ne de ce pays²⁰.
En Australie, on estime que seulement 59 % des enfants aborig¨¨nes et des ¨ªles du d¨¦troit de Torr¨¨s (0 ¨¤ 14 ans) sont inclus dans les statistiques nationales sur la mortalit¨¦ infantile et des jeunes enfants ¨¤ cause de donn¨¦es d'identification incompl¨¨tes et inexactes dans certains ?tats et territoires^21,22. Cela ¨¦tant, la capacit¨¦ ¨¤ mesurer les progr¨¨s en mati¨¨re d'am¨¦lioration du taux de mortalit¨¦ infantile et des jeunes enfants autochtones est, au mieux, consid¨¦rablement compromise et, au pire, enti¨¨rement impossible. Au Canada, le probl¨¨me vient de l'absence d'une identification coh¨¦rente des naissances et des d¨¦c¨¨s infantiles dans les registres provinciaux et territoriaux qui englobe tous les principaux groupes aborig¨¨nes²³. Nous avons trop souvent vu dans le pass¨¦ l'effet des politiques qui refl¨¨tent le principe ? pas de statistiques, pas de probl¨¨mes, pas de mesures ¨¤ prendre ?.
Il ne fait aucun doute que les comportements changent. De nombreux gouvernements f¨¦d¨¦raux et pouvoirs juridictionnels dans le monde se sont engag¨¦s ¨¤ r¨¦duire les in¨¦galit¨¦s ¨¦lev¨¦es en mati¨¨re de mortalit¨¦ n¨¦onatale et infantile observ¨¦es chez les peuples autochtones ainsi qu'¨¤ am¨¦liorer la couverture et l'exactitude des donn¨¦es d'identification. Il faut saluer les politiques d'accompagnement, les interventions et les programmes d'¨¦ducation pour la sant¨¦.
Le slogan accrocheur ? Combler l'¨¦cart ?, proclam¨¦ par de nombreuses communaut¨¦s autochtones, dans les couloirs de l'industrie et dans les bureaux des gouvernements f¨¦d¨¦raux et des pouvoirs juridictionnels du monde entier, est refl¨¦t¨¦ dans les OMD. La transition vers des mesures concr¨¨tes visant ¨¤ combler ce retard se fera par la mise en ?uvre d'initiatives fond¨¦es sur des preuves con?ues en collaboration ¨¦troite avec les communaut¨¦s autochtones et les sp¨¦cialistes de la sant¨¦.
Il nous faudra aussi d¨¦terminer dans quelle mesure ces initiatives et ces politiques ont un impact sur les in¨¦galit¨¦s en mati¨¨re de mortalit¨¦ n¨¦onatale et infantile et sur les d¨¦terminants sociaux qui produisent ces in¨¦galit¨¦s. Il nous faut donc ¨ºtre s?rs de l'exactitude des donn¨¦es de base ¨¤ partir desquelles nous mesurons les changements. L'am¨¦lioration du recueil de donn¨¦es d'identification des peuples autochtones doit se faire l¨¤ o¨´ ces donn¨¦es sont rassembl¨¦es, en sensibilisant ¨¤ l'importance de la d¨¦marche les personnes qui recueillent les informations et celles dont les informations sont recueillies. Il faudra aussi expliquer que ces donn¨¦es sont utilis¨¦es pour am¨¦liorer les politiques, les m¨¦thodes et les strat¨¦gies. Des garanties devront ¨ºtre donn¨¦es et respect¨¦es pour assurer que les donn¨¦es rassembl¨¦es ne seront pas utilis¨¦es ¨¤ des fins de discrimination ¨¤ l'¨¦gard des groupes autochtones. Il incombe aux services d'offrir un environnement o¨´ les personnes peuvent ¨ºtre identifi¨¦es selon leurs origines culturelles et ethniques sans crainte de discrimination.
L'exclusion des communaut¨¦s autochtones de la surveillance de la sant¨¦ publique en raison de leur lieu de r¨¦sidence, de leur appartenance ethnique ou de l'utilisation par le gouvernement de cat¨¦gories autochtones d¨¦finies est en violation flagrante avec la D¨¦claration des Nations Unies sur les droits des peuples autochtones.
Sans une identification exacte des autochtones dans les ensembles de donn¨¦es en mati¨¨re de sant¨¦, il nous est impossible de surveiller avec pr¨¦cision les naissances, les d¨¦c¨¨s et la sant¨¦ infantile autochtones. Comment pouvons-nous savoir qui sont les peuples autochtones dans notre pays, quels sont les services de sant¨¦ qui leur sont assur¨¦s et en quoi diff¨¨rent-ils de ceux dont b¨¦n¨¦ficient les autres membres de la population, pourquoi sont-ils en mauvaise sant¨¦ et comment soutenir et am¨¦liorer leur acc¨¨s aux soins de sant¨¦ de qualit¨¦ ?
Des donn¨¦es exactes et compl¨¨tes sur leur statut permettront de savoir si nous avons atteint la cible de l'objectif 4 visant ¨¤ r¨¦duire la mortalit¨¦ infantile et accompli des progr¨¨s pour assurer la promotion des droits de l'enfant et l'¨¦galit¨¦ de l'acc¨¨s aux services de sant¨¦ dans des conditions d'¨¦galit¨¦.

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L'auteur remercie Bree Hefferman, assistante de recherche au Center for Health and Society, ¨¤ l'Universit¨¦ de Melbourne, pour sa contribution ¨¤ la pr¨¦paration de cet article.
Notes
1 Histoire de l'UNICEF:
2 D¨¦claration des Nations Unies sur les droits de l'enfant:
3 Convention relative aux droits de l'enfant des Nations Unies:
4 S. Woolley, ? The rights of indigenous children around the world-still far from a reality ?, Arch Dis Child. Vol. 94, Issue: 5, (2009): p397-400.
5 J. Smylie, J. Freemantle, D. McAullay, M. Taualii, S. Crengle, K. McShane, P. Adomako, G. Gilbert, ? Health of Indigenous Children: Health Assessment in action ?, Health Canada (2009).
6 D¨¦claration du Mill¨¦naire des Nations Unies le 8 septembre 2000:
7 Programme des Nations Unies pour le d¨¦veloppement, Objectifs du Milln¨¦aire pour le d¨¦veloppement:
8 UNICEF Convention relative aux droits de l'enfant :
9 N. Gray, ? Can human rights discourse improve the health of Indigenous Australians? ? Australian and New Zealand Journal of Public Health, octobre 2006, vol.30 i5, p448 (5).
10 A . Hendriks, ? Ethnic and Cultural Diversity: Challenges and Opportunities for Health Law ?, European Journal of Health Law, 15 (2008) p285-295.
11 Comit¨¦ des droits ¨¦conomiques, sociaux et culturels des Nations Unies, observation g¨¦n¨¦rale 14 (2000): le droit de jouir du meilleur ¨¦tat de sant¨¦ physique (article 12 du Pacte international relatif aux droits ¨¦conomiques, sociaux et culturels), ONU Doc E/C.12/2000/4, 11 ao?t 2000.
12 T . Evans, ? A human right to health? ? Third World Quarterly, vol. 23, No. 2 (2002), Global Health and Governance: HIV/AIDS (avril 2002), p197-215.
13 Pacte international relatif aux droits ¨¦conomiques, sociaux et culturels:
14 J. G. Bartlett, l. Madariaga-Vignudo, J.D. O'Neil, H.V. Kuhnlein, ? Identifying indigenous peoples for health research in a global context: a review of perspectives and challenges ?, International journal of circumpolar health, vol.66 (4) (2008) p287-307.
15 C.J. Freemantle ? Indicators of infant and childhood mortality for Indigenous and non-Indigenous infants and children born in Western Australia from 1980 to 1997 inclusive ? [docteur en philosophie]. (Perth: University of Western Australia; 2003).
16 C.J. Freemantle, A.W. Read, N.H. de Klerk, D.McAullay, I.P. S.Anderson, F.J. Stanley ? Infant mortality among Australian Aboriginals ?, The Lancet 368, num¨¦ro 9539 (2006): p916-917.
17 B. Heffernan, S. Sheridan, J. Freemantle, An Overview of Statutory and Administrative Datasets: Describing the Health of Victoria's Aboriginal Infants, Children and Young People, (Melbourne: Onemda VicHealth Koori Health Unit, The University of Melbourne, 2009).
18 Human Rights and Equal Opportunity Commission, Social Justice Report 2005.
19 I. Barnsley, ? The Right to Health of Indigenous Peoples in the Industrialized World: A Research Agenda ?, Health and Human Rights, vol. 9, No. 1 (2006), p43-54.
20 J. Smylie, D. Fell, A. Ohlsson, groupe de travail conjoint du syst¨¨me de surveillance pr¨¦natal canadien sur la mortalit¨¦ infantile des Premi¨¨res nations, des Indiens, les Inuits,et les M¨¦tis, ? A Review of Aboriginal infant mortality rates in Canada-Striking and persistent Aboriginal/non-Aboriginal Inequities ?, Canadian Journal of Public Health (en cours d'impression)
21 Australian Institute of Health and Welfare, Health and wellbeing of Indigenous children in A picture of Australia's children. (Canberra: Australian Institute of Health and Welfare, 2009).
22 National Indigenous Health Equity Council, Dat sources and data quality (Australian Government Department of Health and Aging)
23 J. Smylie, S. Crengle, J. Freemantle, M. Taualii, ? Indigenous Birth Outcomes In Australia, Canada, New Zealand and The United States- An Overview ?, Open Journal of Women's Health, (publication en mai 2010).

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